Kes ma olen?
Tere! :)
Mina olen Mondela. Ma olen 20 aastane ning mul on Sulle küsimus. Kas Sina tead, mis asi on posturaalne ortostaatiline tahhükardia sündroom (POTS)? Oktoobri kuu on düsautonoomia teadlikus kuu ning ma olen otsustanud rääkida enda loo. Tänaseks olen ma potsiga maadelnud juba ma arvan, et 7 aastat. Diagnoosi ma sain alles 3 aastat tagasi, aga probleemid algasid juba kaua aega enne seda.
Mis on POTS?
Ma arvan, et jätame need keerulised terminid ning ma teen kõik võimalikult lihtsalt ja lühidalt selgeks. Ma ei ole kohe kindlasti veel teadlik selle diagnoosi kohta ning ma kasvan ja õpin koos sellega. Lihtsalt öeldes mu organism teeks nagu kogu aeg trenni (liiga palju trenni :D). Kui täiesti tervel inimesel peaks veri voolama ühtlaselt sõltumata asendist siis potsiku veri jääb püsti tõustes keha alumisse osasse seisma ning ei jõua ajuni, seetõttu hakkab süda kiiremini verd juurde pumpama ning tekitab väga palju vastikuid sümptomeid:
- pearinglus
- nõrkus
- udune pilk
- iiveldus
- külmavärinad
- oksendamine
- higistamine
- ajuudu (pea läheb vastikuks paksuks ja midagi teha ei suuda)
- valu rinnus
- külma- ja kuumahood
- ärevus
- unetus
- kätes ja jalgades tekib raskus tunne
- kõrge ja madal vererõhk
- kaalutõus või langus.
Neid sõpmtomeid on kindlasti veel, aga need on esimesed, mis kohe pähe tulid. Kui keegi teab potsist rohkem kui mina ning ma midagi valesti seletasin siis võid julgelt mind parandada. Ma oskan rääkida ainult sellest, mida ma ise olen kogenud.
Kuidas minul pots avastati?
Kui ma arsti juurde läksin siis ma tegelikult juba teadsin, et mul on POTS. Mõned aastad enne minu potsi avastamisest sai mu ema sama diagnoosi ehk ma teadsin juba mida see endast ette kujutama hakkab. Ma olin hakanud tundma kõike seda, mida ma enne kõrvalt olin emal näinud. Üks päev kui ma ei kannatanud enam seda tunnet välja, läksime empsiga otse traumasse, et seal saada jutule kiiresti sama arstiga kes mu emaga tegeles. Peale pikka ootamist viidi mind tilt table testile. Alguses see tundus kõik imelik ja isegi naljakas – mind pandi laua peale pikali, rihmadega kinni.. peale pandi veel vererõhu ja südameaparaadid. Lauda hakati püstisesse asendisse aeglaselt tõstma ning siis jälle pikali tagasi. Mu pilt läks eest esimese 30 sekundiga ja siis enam nii naljakas ei olnud. Peale nii kiiret kustumist sai arst kohe aru, et olengi potsik.
Potsile eelnev story
See osa on ilmselt kõige karmim ja kurvem, sest teadlikus potsi kohta on niiiii minimaalne ning meie riigis enamus arstid kehitavad õlgu kui ma ütlen mis diagnoos mul on. Ma olen enda kehas ennast halvasti tundnud 13ndast eluaastast ning arstid arvasid, et ma lihtsalt olen hull ja saatsid mind kõikide mu probleemidega psühhiaatri või psühholoogi jutule. Lõpuks ma olin isegi juba veendunud, et kõik on mu peas kinni kuna ainult seda mulle korrutati. Kõige tipuks istusin ma 3 nädalat psühhiaatriahaiglas rohte täis topituna, sest kõik kaasaarvatud ma ise arvasid, et see ongi lahendus kõikidele mu probleemidele. Tänaseks mul ei ole piinlik sellest enam rääkida, sest seal olles sain ma just aru, et hull ma kohe kindlasti pole ning mu probleemidele lahendus on kindlasti kuskil mujal. Peale seda läks ainult 2 aastat kui ma sain potsi diagnoosi ja kõik vastused küsimustele, aga selle kahe aasta jooksul astusin ma gümnaasiumisse ning algas uus oluline aeg elus. Paraku gümnaasiumi esimesel aastal tekkis mu potsi ajaloo kõige suurem ägenemine. Mind käis koolist kiirabi ära viimas rohkem kui mõned korrad ning ei olnud enam mingi ime kui ma nädalas korra tilguti all pidin olema. Ma ei ürita praegu süüdistada mitte kedagi ning selle postituse eesmärk ongi muuta vähemalt Sinu, kes sa seda praegu loed teadlikust potsi ja üldiselt autonoomse närvisüsteemi haiguste kohta. Vähemalt nüüd mul oli kindel põhjus kõikidele muredele ja valudele ning kui ma lõpuks leppisin potsi diagnoosiga, siis vaikselt hakkas mu elus päike jälle paistma. :)
Kuidas potsiga toime tulla?
Järgmiseks etapiks oli ju hakkama saamine, sest potsile ei ole olemas otsest ravi. Kui ma aus olen siis ma mõni õhtu arvan siiani, et ma ei saa hakkama ja ma ei kannata seda enam ning sellise suhtumisega ma tekitan endale ise paanika, mis süvendab kõiki potsi sümptomeid . Ma olen enda jaoks leidnud mõned kindlad tegevused/harjutused, mis aitavad ägenemis perioodil sümptomeid leevendada. 1. Söö palju soola. Jah usu või mitte, aga kui enamus arstid ütlevad, et sool on valge surm siis potsiku elu see päästab väga palju. 2. Joo palju vett, aga mitte liiga palju, sest kui magu väga täis on siis on teistmoodi kohutav olla. 3. Kui süda liiga palju puperdab ja nutt peale tuleb siis pane jalad seinale ja vaata mõnda toredat sarja, sest nii rahuneb keha lõpuks maha. Need on minu 3 põhilist trikki millega ma end turgutan. Ma ei saa lubada, et see aitab kõigil, sest alati ei toimi see ka minu puhul. Lõppude lõpuks ajapikku leiab igaüks endale enda kindlad harjumused, mis leevendavad sümptomeid. Väga palju abi ja toetust olen saanud potsikute Facebooki gruppidest. Mõnikord on lihtsalt hea lugeda ja näha, et tegelikult ma ei ole üksi. Lisaks sellele on mul kõige vahvamad sõbrad ja perekond, kes alati toetavad ja mõistavad, kui ei ole kõige parem päev.
Lõpetuseks
Ma olen Sulle väga tänulik kui oled jõudnud lugemisega siiamaani. Ma olen valmis vastama kõikidele lisaküsimustele nii palju kui tean ja oskan. Kui ma suudan vähemalt ühele inimesele lootust natuke juurde anda siis on mu eesmärk täidetud. Tegelikult on ka väga häid päevi, kus ma jaksan teha väga väga palju. Näiteks hetkel remondime endale uut kodu ja ainult peale ühte remondi päeva olen ma end siiani halvasti tundnud. Teiseks näiteks tooks kindlasti selle, et paar aastat tagasi lõpetasin ma kaitseliidus SBK kursuse, mis tähendas mu jaoks 9 kuud rasket füüsilist trenni but i did it. Tuleb osata enda keha tunnetada ja kindlasti teada enda piire, sest kõik on enda teha nii imal kui see ka ei tunduks.
Mondela xx
